Apoyo, educación y comunidad en español
Vivir con un trastorno hemorrágico es un viaje, y nadie debería enfrentarse a él solo. Este espacio está dedicado a personas y familias de habla hispana afectadas por un trastorno hemorrágico. Explore talleres educativos, historias de la vida real y recursos de confianza creados para informar, empoderar y conectar a nuestra comunidad latina.
Victor vive con hemofilia.
Taller Hemofilia
Formación y apoyo en español, creados para satisfacer las necesidades únicas de la comunidad latina, porque el idioma y la cultura no deberían ser nunca una barrera.
Taller Hemofilia: Qué esperar
Hemofilia: El lado femenino
Cómo las mujeres heredan la hemofilia, qué significa ser portadoras y cómo afecta a las mujeres y las niñas.
Nutrición y
actividad física
Los pequeños cambios, como el control de las porciones y la elección de los ejercicios adecuados, pueden mejorar la salud general.
Vivir con inhibidores
Desde los temas básicos hasta los más complejos, como la cirugía: aprenda a manejar los inhibidores.
El dolor importa
Explore opciones para controlar el dolor y herramientas que le ayudarán a hablar sobre el dolor con los profesionales de atención médica.
Martha es un enlace comunitario de enfermedades hemorrágicas raras. (RBCL)
¿Está interesado en el Taller Hemofilia?
Para obtener más información sobre los talleres “Taller Hemofilia”, póngase en contacto con un enlace comunitario de enfermedades hemorrágicas raras (RBCL).
La fuerza de estar unidos
Una serie de vídeos que comparten historias reales y la resiliencia de los latinos que viven con hemofilia. Véalos, conéctese y siéntase inspirado.
Aderlie y Ariel
Aderlie y Ariel son hermanos gemelos con hemofilia A grave. Cuentan cómo el apoyo mutuo, familiar y comunitario les ha ayudado a superar los retos.
“Para mí, todas las personas que tienen hemofilia son héroes."
–Aderlie
Diana
Diana tiene hemofilia A y sabe lo difícil que puede ser afrontar un diagnóstico. Para ella, hablar con otras personas y con los médicos cambió todo.
"Usted no está solo. Su hijo no está solo. Estamos aquí para ayudar."
–Diana
Marco
Para Marco, vivir con hemofilia no fue fácil, hasta que conectarse con otras familias le ayudó a darse cuenta de que no estaba solo.
"No soy diferente por tener hemofilia. Esta circunstancia me hizo ser mejor persona."
–Marco
Conéctese con grupos de defensa del paciente
¿Está buscando más información y recursos sobre la hemofilia? Visite las siguientes organizaciones.
Hemophilia Federation of America
Conecta a personas afectadas por trastornos hemorrágicos con otras personas de su comunidad, a la vez que abogan por el desarrollo de opciones de tratamiento seguras y asequibles.
National Bleeding Disorders Foundation
Organización sin fines de lucro dedicada a la educación, la defensa y la investigación de trastornos hemorrágicos hereditarios.
World Federation of Hemophilia
Comprometidos a mejorar y mantener una atención excelente para las personas con trastornos hemorrágicos en todo el mundo.
Hope for Hemophilia
Brinda esperanza y fuerza a las personas y familias que viven con hemofilia, proporcionándoles recursos, educación y apoyo emocional.
Familia de Sangre
Une a la comunidad hispana con trastornos hemorrágicos a través de la educación, el empoderamiento y la conexión centrada en la familia.
The Coalition for Hemophilia B
Apoya para las familias con hemofilia B con programas que fomentan el conocimiento, la defensa, las amistades y el empoderamiento para toda la vida.
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